这一期，我们把话筒递给了北京高博博仁医院品牌管理与患者服务部副主任——乔丽。
工作中，她始终坚守在患者服务的第一线。每天面对着血液病患者焦灼的眼神、反复的疗程，以及那些被疾病碾碎又拼凑起的家，在冰冷的医疗程序与温热的人心之间，搭起了一座座桥。十几年如一日，她见证的不只是医学的刻度，更是一个个生命在至暗时刻如何抓住微光。
这一期，不只关于医院，更关于病痛中的尊严、协作中的温度，以及那些在生死边缘，被认真托住的瞬间。
王英老师：大家好，欢迎收听本期播客。今天是我们播客节目的第三期访谈。今天非常荣幸请到了北京博仁医院患者服务中心社工部的主任乔丽老师，乔丽老师我们也是认识很多年的老朋友了，乔丽老师好，跟大家打个招呼。
乔丽老师：哈喽，大家好。
王英老师：非常感谢乔丽老师在工作百忙当中接受我们的这个访谈。
我先简单的把北京博仁医院做个简要的介绍，北京博仁医院是咱们国内比较早的深耕白血病规范化治疗的特色医院，多年来接诊了大量的白血病患者，拥有成熟的专科诊疗体系跟特色科室，乔丽主任这边也是深耕患者服务，跟社工一线，常年扎根病房，对接患者家属、联动公益资源，见证了无数患者的治疗全过程，也看见了很多医疗镜头之外，大众从未知晓的真实困境与温暖的瞬间。这期的节目我们不想单纯地聊冰冷的医疗数据，还是想通过乔丽主任的视角，走进白血病患者不为人知的生活角落，聊一聊他们治疗路上的隐形难题和普通家庭难以承受的身心与经济压力，还有患者医患之间看不见的沟通壁垒，也想让他分享一些治愈人心的真实故事。我们的初衷是希望通过这次的对话，让更多的人看见、理解、关注白血病患者群体，也为正在求医的患者家庭带来思考与力量，下面我们就开始跟乔丽主任的对话。
乔丽主任，您这边是伴随着博仁医院建院一路成长，全程深耕患者服务中心，首先也想请您简单地介绍一下咱们患者服务中心社工部的核心工作是什么？和普通的医院的患者服务相比，咱们针对白血病还有其他的血病患者的服务有哪些专属特色呢？
乔丽老师：好的好的，大家好！我是北京高博博仁医院患者服务中心的乔丽。从事咱们血液肿瘤疾病的患者服务工作有14年了。因为博仁医院这边主要是专注血液肿瘤还有造血干细胞移植诊疗很多年，那我们患者服务中心也是伴随着医院的建院同步成长的。那大家都知道这个血液疾病的这个治疗周期特别长，花费也特别的大，那很多都是这个异地求医的家庭，同时它这个儿童占比也特别的高。那对博仁医院来讲，其实我们还有一个特色，就是我们收治的患者很多是这个难治复发的这种血液疾病的患者，所以我们的很多服务其实都是贴合着这些诊疗的特色去打造的一些专属的服务。那首先我们会围绕着患者诊前、诊中、诊后的这个就医的旅程去提供全流程的一个服务。那我们在去年，我们年均的这个患者服务已经超过5万人次。那其次就是针对计划移植的这一部分的患者，我们医院会提供这个非血缘供者检索的服务。我们九年大概检索了2,000多人次，然后也成功地做了320多例的这个非血缘的造血干细胞移植。那去年我们团队也是荣获这个中华骨髓库优秀协调员团队的这样的一个荣誉。
第三，我们是围绕着我们大病家庭的这个，经济、心理生活还有教育等等的需求去开展的这个公益资源的链接，我们会配套这个公益小家为大家提供免费的这个过渡的住宿。我们也会配套这个爱心小厨房，由我们医院提供免费的水电费用，让患者在这个住院期间可以免费地去做饭。这些其实都妥善地能够解决这个异地治疗的一些食宿的一些刚需。另外我们也落地了病房学校的这样的公益项目，为我们的患儿去开展线上和线下的课程，去保证我们的这个患儿在治疗期间学业是不中断的，并且能够接受一些艺术类的，还有心理类的一些疗愈的课程。
最后就是我们为大病家庭对接很多这个丰富多彩的患者活动。去年全年我们大概对接的大大小小的公益活动有100场。那以上就是我们围绕着我们白血病和淋巴瘤的这样的患者去做的一些专属的服务。
王英老师：好，这个以前没有跟乔丽主任聊过这些服务数据，刚才一听你这个介绍，这么多服务数据真是挺吃惊的！从您说的这几个内容来看我们也比较熟知的啊，像小家呀，还有病房课堂呀还有提供的各种服务吧，我觉得咱们博仁医院还是我们，因为这些年我们也经常跟咱们医院有过交道，但是，数据一出来，确实是挺吃惊的，尤其是那个，我也知道您经常去取干细胞是吗？坐飞机，这个部门真是很辛苦，道一声辛苦！
乔丽老师：谢谢谢谢啊。
王英老师：好，我知道咱们因为部门是常年就是直接对接的血液病患者还有重症家庭，那么跟其他病种的患者相比，从社工跟临床服务的角度来看，白血病患者这个群体，患者家庭最明显的特点是什么呢？还有这个治疗的全过程中普遍存在的核心的难点和痛点有哪些？因为您平时工作就是接触这些人比较多一些是吧，看的这个各种的这种实例也很多吧，所以我们也想从您的平时工作中了解一下这个群体的一个真实的状况。
乔丽老师：嗯，这个群体其实特点还真是很鲜明的，首先就是血液肿瘤这个病种它治疗的周期特别的漫长，可能是三五年，也可能是一两年，也可能是更久。其次呢就是它整体的这个治疗的成本其实是偏高的，那像比如说移植啊，还有一些靶向药物呀，可能会给咱们的很多这种普通的工薪阶工薪家庭或者是普通的农村家庭，可能会带来很重的这种经济的负担。那第三就是这一类的患者，他免疫力特别的低，特别是在治疗过程中，那他对环境对食物整个的这个卫生的要求非常的高，因为怕感染。第四就是我们有很多这个学龄期的这个儿童的这个群体，他们长期的这个治疗会导致他们的学业中断，然后同时也缺少同辈的这种的陪伴，那对整个的这个家庭的需要也很大，比如他需要这个家属，至少要有一个家属，可能需要有这种全天候的这种的陪护。整个这个长期下来其实整个的经济压力是非常的大的，那我们了解到的就是在这个治疗过程中，大家普遍存在的一些难点吧，我觉得可能有几类。
一个就是治疗类的，那目前咱们这个血液病的诊疗的技术其实还没有发展到说能够非常快速地去治愈所有类型的这个血液病，那特别是针对这些难治复发的这个患者，其实他对这个治疗技术还有治疗团队以及像我们这样的辅助团队的要求其实都很高。那第二方面，我觉得高额的这种的治疗，它给这个患者家庭带来的这种经济压力，还有异地求医产生的很多比如食宿啊这些生活上的这些负担，还有，很多成人的患者，他可能就不能工作了，他的收入就中断了，那很多学龄期的患者，他的学业就也断层了，那很多家属和患者这种持续性的心理上的这种焦虑和内耗等等等等，其实这些都是非常的普遍的存在于血液病这个群体中的一些难点。
王英老师：嗯，确实，由于这个病情比较特殊性，我觉得尤其是儿童患者，可能更牵动整个家庭，可能爷爷奶奶那一辈都会牵动，所以说真是他们那个困境，虽然我们有同理心，但是也是个旁观者对吧。所以说他们经历的那些我们有的时候是难以想象的那种困境，可能就会把你对生活的整个节奏都会打乱。所以说从这个角度上来说，你们的这个工作真的是，从繁重的，可能体力的这个压力，可能还好，还好解决是吧。很多的时候这个焦虑是会传导的，我觉得是这样的，就是说有的时候如果你没有一个强大的内心，那你这个成天是在这个负面的这个情绪当中，我觉得这是挺有难度的，工作上是确实有难度。
乔丽老师：对，而且长期这样下去的话，其实，确实是不太好解决，这种心理上的压力，
王英老师：对，还有就是你接触的这么多年，刚才我也听说了你那个数字哈，几万个患者是吧，然后能不能在你接触的这些患者跟家庭当中，帮我们给我们分享一个或者两个能触动你的真实情感的一个故事，一些细节让您觉得能坚持深耕这份患者服务的工作在工作当中有这些瞬间吧。
乔丽老师：其实特别多特别多，因为我跟他们接触了，我在这个血液病的这个群体里面已经工作了14年了，就是真的见了很多在困境中的这种大病的家庭。我们总说大病家庭，我们很少说大病的患者，因为对他一个人患病就是一个家庭的，甚至是一个家族的困境。我们前段时间我们做这个人文的采访，然后采访到了一个妈妈，患者现在做完二次移植，非常非常好，然后她回来复查，我们在一起聊天，然后也给她做一些拍摄，她给我们分享说，因为她就是情况有所好转之后，她就每次来都会为病友们做非常非常多的事情啊，比如帮他们做饭呀，甚至帮他们理发，她的理发好像也是在这边学会的，然后她就给我们讲，她说看到了很多准备做移植的小孩的妈妈，因为妈妈要进仓去陪护了。然后很多妈妈其实她怕这个在舱里面她长头发会很容易有一些比如细菌感染啊之类的哈，传播啊什么的，她可能就会在入仓之前把头发剃掉。然后我们采访的这个妈妈，我们就跟她叫大姐嘛，她就帮很多个妈妈剃过头发。当时我们当时在那听到这个讲述的时候，大家很多人都就热泪盈眶，就觉得这种情况真的，因为我们女人真的是要想要把头发剃掉，其实还是要有一定的这个心理上的这个建设。然后她就为很多的妈妈做了这件事情，其实我们这个相当于也是从一个第三方的，这样的一个旁观者的角度去看这些大病家庭，其实这只是他们经历的一个非常小的一个事，就是剃头发这件事。
其实你刚才问到这个问题的时候，就是我还想到另外一个事情，就是当时我们有一个，当时来的时候是个小孩，然后是救护车来的，就病得还挺重的。他爸爸当时好像身上就带了一千多块钱还是2,000多块钱，他觉得来北京治疗太贵了。但是孩子病得很重，他想拉着孩子过来给专家看一下，让专家给他出一些方案，他想回到老家去治疗。但是他当时你想他当时来的时候就已经是救护车这样的一个状态了，其实就不太能支持他当时回去了。然后我们主任看完他这个状况之后也是觉得最好不要再折腾这个孩子再回去，因为孩子的身体上有点支撑不住了，然后就把还是把他收住院了。
从他住院的那天起，主任就开始号召科室里的这些医护人员就开始给他捐款。然后当时我记得这个爸爸他来的路上打电话咨询嘛。当时那个晚上的时候，那个电话是我接的，他来到这边来之后，我就比较关注他的情况，然后他看完门诊之后，我也去跟主任沟通了一下，知道他是这样的一个情况之后，我就说你来找我，然后我们来一起说一说，看看后面能不能帮你找一些救助啊之类的，能够缓解一下你现在的这个短期内的压力嘛，然后他来找我的时候，我真的我现在想到那个场面，我的是就是还是觉得身上一麻，就是他当时一下子就跪下了，我就傻住了，我赶紧就把他拉起来，我说你是个爷们，咱们这个时候不是想怎么跪的时候，咱们是得一起想办法，怎么去找钱，找方案，怎么给孩子治疗的这个问题，不是你跪的事啊，然后就赶紧把他拉起来。然后我们就坐在这，一起想办法，我们可能哪些救助比较适合你，你要申请一下看看。然后那个爸爸我记得好像还是个退伍的军人吧，我印象里真的是挺爷们的一个人，然后就一直各种想办法。
然后就是我想说的，其实不是说他这个治疗的这个困难，可能是我稍微有点跑题，其实我想跟你们介绍的还是一个比较温暖的一些瞬间，就是前面其实是他的一个背景，我们后来帮他甚至是很多病友，很多社会上的这些组织啊，爱心人士也关注到他这情况之后，也给了他们很多的帮助，然后他们慢慢慢慢的就从那个最困难的那个阶段缓过来了，后来他缓过来了之后，爸爸就开始在病友之中做这些志愿的服务，就帮病友做各种各样的事情，去做互助。然后那个时候我们医院每个月都会有这个北京红十字血液中心的献血大巴来我们医院，我们组织献血小板，然后那个爸爸就义无反顾地就开始献血，每个月都献。然后后来，那个孩子的情况就越来越好了。之后那个妈妈就不用24小时在病房里面床旁陪护了。然后每次献血车开进来的时候，那个妈妈也来，也来献血。然后再后来，那个孩子越来越好，越来越好，之后孩子就出院了，但是出院了，他要住在医院周边嘛，他康复期要定期复查。然后孩子就每次都戴个小口罩，就陪着他爸爸妈妈上献血车，给他们鼓劲，给他们加油，说你们真棒。其实能看出来那个妈妈是有点害怕的，她是有点害怕献血的，但是他们还是觉得这件事能够回馈社会就很重要。我觉得在他们一家身上其实就看到很多，就是我在博仁看到的很多这些家庭的一个缩影，就是他们让我看到，觉得这份爱是在延续的，这个是特别触动我的。
这个事可能我前面铺垫得比较多啊，但是就是这种爱的这种的延续，让我觉得特别的打动我。
王英老师：是的，是的，因为咱这工作其实不见得，就是说，帮助他们是一方面，主要是一种传承，孩子们接受到爱之后，他会把这份情感也好，这份帮助他会传递下去，这这才是我们公益的一个重要的一个目的。
乔丽老师：对对，然后我们在工作，其实我们就是在帮助他们链接很多的资源去解决当前的困境，但是当我们帮助他们之后，他们能够把这份爱和互助传递下去。并且在病友之间，在博仁这边我觉得病友的之间，因为英姐也来过，就病友之间的这个氛围还是很好的，就是大家在一起能够互助。能够真的是互帮互助，相互支持，我觉得大家在接受过帮助之后，然后能够形成这样的一个循环，是让我特别感动的一件事。
然后我觉得大家一直对我们的这种信任还有支持，还有就是他们对我们的这种需要，可能真的是让我们能够坚持去继续去做这个事。因为很多家庭，就是你发现很多家庭当然他很需要，这个后续的治疗费用可能压力非常大。
但是有一部分家庭，他其实他可能只差那一步，就只差那一些资金，可能要支持他过了这个化疗就好了，然后或者是能够帮他解决一些这些食宿啊，交通啊这些的成本的压力就好了，或者是他这会就是在一个他的情绪上或者心理状态上最过不去的一个坎上，可能就你只是坐在那陪他一下，他就过去了。我觉得我们的工作就是刚好能去帮助大家去补齐这一部分的缺口。然后我们看到有一些康复患者，就是他过了那个困境之后，或者是他可能康复个三年五年，他再回来，七年回来复查什么的，一切都特别好的时候，很多患者每次回到医院还来看我们，然后会直接过来摘一下口罩，说你还认识我吗？然后会坐这跟你聊一会，然后会你会陪他回忆一下他刚来的时候可能那副哎呀很惨的那个状态，然后以及他这些年没走过的一些这个治疗上的一些这个困境吧，一些坎坷吧，然后你真的觉得这个过程也特别鼓励我们，
王英老师：嗯，对，很有意义是吧。有的时候就像你说的，可能不见得就是钱上，经济上的，可能是一个拥抱或者握一个手是吧，可能无言，一个眼神，可能会增加他很多的，给他很多的力量啊。这个确实是就这种人跟人之间的这种接触啊，另外你们，你们这个部门我觉得特殊在哪，因为它是医院的一个部门，它跟我们公益组织还不太一样，对吧。可能从你们那里给他的这种援助，他心里更踏实一些，对吧，毕竟是代表医院嘛，付出的这种，这种关爱可能还不太一样。
刚才的那个这两个故事我觉得都是确实是挺非常的，我也很有感触，因为咱们其实也是算半个同行嘛，是吧，也接触过患者，尤其前几年还好，可以筹到很多钱，这几年确实是患者筹款这一块是压力也会很大的。
咱们看后边的一个问题，就是在患者漫长的治疗跟康复随访过程中，可能很多的困境不单单来自于手术跟药物啊。还有是医疗之外的一个很多的隐性的难题，就刚才你讲一些，他们中的这些经历，然后你觉得，你见过的他们当中最无助，大众外界不太了解，最不了解的隐形的困境是什么呢？就是在你的平时的工作当中，除了前面说的这些实例以外，还有什么就是咱们没有办法来帮助他们解决，或者是看不见的一些东西。
乔丽老师：其实我们目前遇到的大部分的其实还是这种看得见的，然后能够多少能够帮得上的这种，比如说像他们一些什么生活成本啦，然后一些心理压力比较大呀，还有就是长期和这个社会脱节之后，可能会有一些性格变化，然后包括还有比如说像有一些政策性的这种的信息差，这个信息差其实挺要命的，就是很多人比如说像一些大病救助啊，慈善的项目呀，还有甚至是像一些比如说像一些医保的信息啊，这些东西他们不太懂，然后可能就会影响到他们的一些治疗。比如说像有一些患者他来了之后，然后医生会给他详细的就是会给他算一下账，比如说你这个项目你可能我们这边要给你做一些什么样的治疗，然后大概的费用，一切正常的话，大概是什么样的。然后这一部分的费用可能包括比如你是从哪个地区来的，你的医保的大概的报销比例是什么样的。然后，一些公益救助大概能帮你解决一些什么样的问题等等，像包括你的什么，比如说商保，惠民保什么，这些类型的保险能帮你解决一些什么样的问题。然后你可能还可以去参与一些，比如说像现在有一些，骑手啊，等等啊，就是这一类的一些项目，大概能解决一些什么样的问题等等等等的。
等这个账算完了之后，很多人会看到之后说哦，原来是这样的，就原来他不是说我一下子听到的那个我实在是处理不了的这个压力。
王英老师：我觉得这个可能分担了一些他的经济压力，对吧。一些救助也好，医保也好，让他觉得治疗不是以几座大山拦在前面，而是有人帮他。把这些山都给他挪走啊，所以可能对减轻了一些他们的心理的一个负担。
乔丽老师：嗯，确实，但这些压力其实对于对这个群体不了解的外人来讲，其实他们是这些是看不见的，是隐形的，然后他们能够看到的可能就是说得一个什么病，然后要做一个什么治疗，大概要花多少钱，但是他不知道在这个治疗费用之外还有这么多的困境，那这些大众很少去知晓的，这个隐藏在这些治疗之外的这些的压力，其实才是这些，就是因为它是日常的，它是每一天甚至是在每一顿饭中间的这种的压力，它其实最是常常能够压垮这些家庭的一个比较重的负担。
王英老师：确实，因为这个治疗它不是说像一个普通感冒啊，或者是一个手术啊，完后就拉倒了对吧，而且治疗过程中也有很多的，这种不舒服呀，脱发呀，然后吃不下饭啊，感染，对吧就是一个个困难拦在前面的。
乔丽老师：我觉得说到这，可能他们还有一个困境，就是社会上的人群对这个人群的不了解，对他很多的不了解，可能就会造成一种不理解，它的包容性，可能接受程度就会差一些。这个可能对于大家来说也是一种隐形的这种的精神压力。
王英老师：对对，因为我前面遇到，其实前一段时间我想在哈尔滨那边找一个原来有个小家，后来那个小家就关闭了，想找一个新的小家，然后，因为附近呢就是特别好的房源也少，特别看得上眼的，还贵，好不容易看上一个吧，人家一听说是给白血病患者来住，不同意。人家说我不想租他们，那他这就是一个，他就是不了解，他以为这个会传染，或者是觉得不吉利啊或者什么，对吧这社会的一个偏见在里边，但是你又短时间内没有办法来跟他解释。你怎么解释，对吧，你多解释人家就是不接受，我怎么说他都不行啊，所以说你刚才说这就讲起来了，确实是有这方面的啊，这也需要咱们医院呀，我们这些公益机构啊，或者是媒体呀，对这个病种啊，病情也是做一个宣传是吧？很多年其实行大家已经都了解很多，但是还有确实偏远地区啊，或者是什么老百姓，他不接触这个，他就不知道了解，觉得这个，不想让他们出去了，对吧。还有以前还甚至以前还有什么上大学不让。他都康复考上了然后不录取是吧。还有工作这种的可能歧视哈，其实也是一种歧视嘛，对吧？
乔丽老师：对对。这个其实也是一个对比较隐形的困境，但是很重要。
王英老师：确实是咱们因为没有遇到过，所以他们，虽然有的时候是康复了，那他回到学校里边是吧还是会有。有的人我知道有的患者家长，病好了之后都换城市，就是不想在原来的地方，是吧。
乔丽老师：是的是的，甚至有很多家属。他们其实康复之后不愿意再回到原来的生活环境里面，因为原来的生活环境里都把他当成一个病人，但是在病友之间的这个群体里面，大家不会把彼此当成病人，哎，只会把彼此当成一个战友。所以他们更能接受这样的一个氛围和圈子。
王英老师：确实，咱们俩聊聊的过程当中还确实是撞出了点这种火花哈。咱们中心是因为是比较特殊的一个部门哈，这边呢连接医院然后呢还连接患者啊，后边呢平台公益组织可能也要通过你这边来做一些，可以说是一个桥梁，一个核心一个桥梁，那么在你们平时的工作中，在对接各类公益组织的过程中，呃，您认为公益这部分的，他们的作用在治疗，在白血病患者当中，治疗呀，生活呀，心理呀各方面的这种帮助承担了怎么样的一个作用？
还有目前公益机构他们帮扶的核心意义现在体现在哪？因为最近这一段时间，好像网上呀，舆论呀，有很多对公益的一些质疑啊，就是一个一个的，就是没有没完没了的。这个刚刚平息一点，然后又出来了一个热点，都是针对公益的，所以我们有的时候也是真的是头大，所以说您从工作这个角度来啊，帮我们来分析一下。
乔丽老师：嗯就是我们总说，医务社工它不是一个人，它其实也不算是一个组织，我们总说医务社工它应该是一个平台，然后这个平台上其实链接了非常非常多的资源，那其中可能最重要的一个资源就是来自于各类的公益组织，那这我觉得一方面吧，就是这些慈善的公益组织，他们可以为这些低收入的，重症的，这些需要的，需要得到帮助的这些家庭去提供一些专项的救助的资金，它能够在经济方面去缓解大家的一部分的压力。去避免掉一部分的患者就是因为这一点资金而中断整个的治疗，因为我们见过很多的患者，他真的就是卡在这一块了，但是有的时候我们帮他比如申请个一万两万这样的钱，真的就能帮助他把这个坎迈过去，对啊，他可能把这个坎迈过去，他可能还有其他的方法去筹集一些资金，但是当前他就刚好没有了。然后另一方面呢，我觉得，公益组织这边它能够链接到很多专业的资源，其实公益组织它也是一个平台，它也能去链接到非常多的专业的资源，比如说，像我们落地的这个公益爱心小家啊，还有病房学校。还有很多这个家属们的，比如说艺术疗愈类的，或者是各种疗愈类的这种心理减压的这种的课堂等等的这些类型的项目，它能够填补很大的一部分的，就是我们医院常规的这些服务去覆盖不到的这些，比如说生活方面呀，教育方面，心理方面，它能填补这一部分的空白。所以我理解的公益帮扶的这个核心的意义，可能它不只是提供这些资金呀，物资呀，这是一部分，那更重要的是它可以让很多这些，孤立无援的这些的这个大病的家庭，去帮他们搭建一个，我们叫社会知识网络是吧，然后让这些患者和家属去感受到自己，并不是独自地在对抗的这个疾病，可能全社会都在给予这种关注和支持，然后也能够帮助他们提升这种长期的治疗的这种的信心。这是我理解的。
王英老师：对对对，而且，最近这十几年吧，因为我从业也十多年了，最早的时候其实咱们都不太了解哈，公益咱们国家毕竟发展的还是比较慢，比较晚的。随着越来越多的公益机构的出现，然后包括这些腾讯公益啊，支付宝公益啊，还有很多的其他的，易宝公益啊，最近这几年也是发展了不少这些平台啊，也为他们做了不少这种，从经济方面，从心理方面，像您说的医院周围的这些家呀，对于患者家属的患儿这些帮扶啊，其实也在客观上是吧，都解决了他们不少的一些难题啊。
我就很有体会，因为十多年前，我母亲大概是十多年前，她也是得的癌症啊，那会根本就没有嘛，现在说就十四五年前了，我那会就非常的有体会啊，就是说你哪管说有有一个那个人能够对帮你分担一些，帮你跟你跟他聊一聊这个病情治理，或者，给你一个温暖的一个回馈，你都觉得很是疗愈的，所以说可能从这个角度上来说，现在的患者家属还是挺幸福的，我觉得。毕竟这么多人陪伴大家，大家是无论是从战友就是患者群，是一个群体，还有公益组织，还有你们是吧，这么多人跟你一起奋斗，另外一个战胜疾病的他们也增加了信心是吧？
我觉得，精神层面上也是很关键的啊，非常的关键。可能药物是一方面，很多心理上的，心态上，那有的时候为什么孩子他康复的就快一些，因为孩子没有那些负担是吧？就没有那么大，可稍微中学生或者是大学生，他可能就稍微慢一些，因为他想的就多了嘛，他心理压力大，对吧所以可能就会影响他的治疗。
还有就是，针对咱们医院这方面的哈，刚才咱们讲的都是这个公益机构的啊，老百姓，普通老百姓，对这咱们像咱们类似，咱们博仁呐，还有啊其他的这种道培啊，私立的这种专科医院的认知还是比较片面的哈，尤其是目前，现在医保审核也是很严格，那么很多患者家庭在选择就医的这个医院的时候，可能就会有选择困难，你选择哪呢？私立医院呢，可能医生水平比较高，但是他可能报销比例就比较低一些，那公立医院呢，那可能他报销比例高，但是他医生可能不见得他认为的，或者他觉得可能治疗水平不见得就高。那么现在目前的咱们血液病的这一块的专科医院的，现在目前的发展，就你工作当中的了解啊，发展的现在，有什么困难吗？而且，普通的患者怎么样避开这个误区来精准地选择适合自己病情的医院跟治疗的这个方案呢？
乔丽老师：我觉得因为我们是民营医院，可能大部分的人就是大众对这个民营医院有一些固有认知上的偏差。首先提到民营医院，可能首先第一个想到的就是觉得贵，他不太了解这个有一些这个像我们这种做严肃医疗的这一类的，呃，民营医院，就是比如我们医院，他在血液病啊，比如造血干细胞移植很多细分的这种的领域，积累的这个非常丰富的这种诊疗的经验。然后第二个是越来越多的这种地方上的医院也在开展很多新技术啊，对新的技术，新的治疗，然后对于很多患者来说，他在家门口就能看病了。然后他就觉得很方便，那可能对私立医院的压力就会越来越大，因为我们可能会越来越多去收治很多复发的难治的这样的病人。然后我觉得就是从我个人的角度来讲，因为也会有一些朋友或者就是亲戚朋友这样的会有一些相关的，比如朋友会有这样的问题。
然后来问到我，那我给大家的建议就是，首先就是我觉得大病要多咨询，要多了解，就是特别是比如说大家可能因为很多他来北京，很多来北京的这种的异地的患者，其实他是一个比如说复发或者是难治的，或者是治疗无效的这种的，其实他的情况就已经有点复杂了，他才考虑到从家里出来来北京。但我觉得既然已经来北京了，多看一些专家，多咨询一些不同的方案，因为很多专家的治疗思路是不一样的，多问一下，然后看看哪些更适合他这个人现在当前的疾病进展的一个状态。这个是非常重要的。就不要说光看医院有名，要看团队。这个我觉得还是很重要的。看哪个医院的技术更适合咱这个疾病的治疗。
然后第二个呢，我是觉得，就是特别是专科的这种的诊疗，得看实力，不能单独地去看这个片面地去看公立还是私立的，去划分它的这个好和坏，要看实力，然后要重点去看这个医院的诊疗技术，还有这个团队的临床的经验，他们面对一些就是这个，像难治复发这种疑难，疑难杂症复杂情况的一些处理的经验，这个特别重要。
然后我觉得第三就是就诊前，就诊之前一定要问好你要去的这个地区或者这家医院的一些，比如说像什么医保备案呐，还是什么这个异地医保怎么办理啊等等的这些，还有报销比例啊等等这些相关的政策。甚至很多人他是低保这种的身份嘛。他可能这个报销会跟普通的医保又不一样，所以他要了先了解好这些政策，那像我们医院就是可以直接给我们打电话咨询，因为我们有专人来负责这个咨询的，然后，嗯，最后就是我觉得这个就是大家可能最常做的，就是要去了解很多跟你同等情况的病友的经验，但是不能完全参照，因为很多人的情况是不一样的，他不是说得一样的病，他就要用一样的方法，要看这个病的每个人的进展程度还有自己自身的一些疾病状况，比如说有的人他就基因他就是有问题的，有的人他可能也是这样，可是人家基因啊什么的都是好的，对吧。所以就是每个人的疾病的真实的这个情况不一样，我们可以多去听一些病友的经验的分享，但是不能完全参照，要去客观地去比对这些诊疗方案的不同，不能去特别盲目地偏听偏信。我觉得其实好像任何的这个就医政策的这个问题，应该医院都会有这个相关的咨询的窗口，像我们医院这一块就由我们医务社工这一块来承担，去帮助大家解决这些疑问。
王英老师：这是非常好啊，就是比较有精准的可以说是吧，精准，因为目前咱们国家的这个包括整个，全世界范围吧，治疗手段也好，还有医药发展很快的，对吧，就是说咱们在真正用到的时候，在选择的时候确实是有这个困惑。我选择哪家医院，尤其现在什么百度豆包什么都有，对吧又是排名又是什么，很容易让大家很困惑，更困惑是吧？
乔丽老师：对对，这个也是我们其实常遇到的一个，就是很多患者他会网上说啊，网上说什么什么，对，这个就是我们真的是不建议完全听从网上说。
王英老师：对呀对呀，是的，包括我家的亲人也说豆包这么说，我说你豆包它是就是给你搜集它现有的这个数据库里面的东西，它反映出来的东西不见得是客观真实的，它的东西你也要信一半，你也不能全信，对吧。
乔丽老师：参考就可以了。
王英老师：对呀，它能解决的话，你还做别其他的就没有意义了嘛。
乔丽老师：对，就是按照现有的AI这个技术的发展，就是它目前还达不到完全的替代人类，特别是医学这个非常专业的领域啊，它做不到完全替代。
